2007年12月2−3日JPA(日本難病・疾病団体協議会)大行動報告              

    よりよい療養環境を求めて〜患者団体のつどいと国への陳情〜


12月2-3日JPA(日本難病・疾病団体協議会:代表 伊藤たてお)の全国大行動、患者・家族のつどいに参加しました。
この団体は全国のあらゆる難病団体・疾病団体が力を合わせている協議会です。
あらゆる疾病のことを国に陳情し、特定疾患問題などもとりまとめ、国内の中心的な活動をしています。

 
12月2日は東京都晴海にて、大集会が行われ、難病に属さない少数の患者団体、または小児慢性疾患の患者家族、等々が自らの闘病の克服がいかに大変であるかを語り、医療と介護、就労、就学等について現状を訴えた。
夜の懇親会では様々な疾患を越えて語り合う姿がみられた。


 
12月3日は国への陳情:内閣総理大臣組、財務大臣組、厚生労働大臣組、厚生労働省健康局担当課組と4組に分かれて陳情に参加、その後、衆議院議員会館内で報告、集会。その後、10のグループに分かれて手分けして衆参両議院会館内の議員室を訪問、陳情にあがる。

厚生労働省健康局担当課と面談、陳情。陳情側参加人数30名。研究対象となっていない疾患団体も多数参加。
 小児慢性疾患患者が母子保健課に参加を呼びかけ、20才で医療助成が打ち切りになる(キャリーオーバーと呼ぶ)ことについて詰め寄る。
 特に昨年問題となった、潰瘍性大腸炎とパーキンソン病の昨年の疾患外しに関して、全P友の会事務局河野都氏が「外さないと言明してほしい」と詰め寄ったが、担当課は「外さない」とは言及しなかった。
 今後、省内のあらゆる関係諸機関が連携して難病について研究、医療助成等、が障害者自立支援法の兼ね合いも含めて検討されることが望ましいと感じた。

 予算なくしては、語れず、陳情班代表は「現状の難しさを認識した上で予算要求に積極的に取り組んで欲しい」と訴えた。

 担当課の林氏も「積極的に調整していく」と応えた。

           以上 全国の難病陳情の状況を報告致します。(報告者 中川)