活動内容

NPO法人(特定非営利活動法人) 難病ネットワークとやま は、こんなことやってます。


・研修会の実施

第一回難病支援研修会
 講師を呼んで、患者の実態や病院の在り方などを 
 学びます。


第二回難病支援研修会 「筋萎縮性側索硬化症(ALS)を考える」
     

    今井先生による講演   

    松尾先生によるレッツチャットの実演

    今井先生を囲んでの座談会


・全国難病センター研究会の参加

 

全国難病センター研究会 研究大会
平成15年から各地で開設されてきた難病相談・支援センターの方向性を探り、運営・相談に従事する者の知識、技術等の資質向上を目的とします。また、医療、福祉、行政関係者、患者・家族団体とのネットワークの構築を図ります。


・勉強会の実施
 患者会や保険センターなどに出向いて、難病とは?などの
 勉強会をします。


・会報・チラシなどの制作・配布


 医療トピックス・講演会などの内容、各難病のことについて
(多発性硬化症とは?など)を内容とした会報を作ってます。