2011年

5月28日 通常総会
 

 


4月13日 難病作業所ワークスペース・ライヴ恒例の花見
 

  


2010年


11月28日 第1回難病慢性疾患フォーラム

  

 


11月27日 全国難病センター研究会 14回研究大会(東京)

  

 


9月26日 難病相談会

  

  

  

  

  

  

  



5月22日(土)平成22年度通常総会

  


2009年

11月14日第一回難病合同相談会 〜難病支援日和〜


13日前夜歓迎会 親睦を深め明日に臨みましょう。


14日第一回難病合同相談会

はじまりはじまり


  

  
インフルエンザ対策でみんなマスクしています。

 集合写真です。ご支援いただいたみなさまありがとうございます。


14日夜
保険医協会様主催
「在宅療養を希望する難病患者への支援と対応〜ALS・パーキンソン病など神経難病を中心に」

保険医協会矢野会長のご挨拶・高堂先生が座長を務められました

夜であるにもかかわらず60数名の参加

  
中川は不覚にも今井先生の講演に泣いてしまいました。感動しました。

女性の先生は岡山の難波玲子先生。在宅の神経内科医です。


15日難病センター主催「緩和ケア」の講演です。
演者は難波玲子先生・100名参加。



   
  



  

 

 



ホカホカ祭り(11月8日・グランドプラザ)
今年はこんなことしてみました。綾小路ミサ麿です!

ボランティアに来てくだいました。ありがとうございます。

ホントはこの方にキミマロしてほしかった!だって中身も外見もピッタリなんだもん!


集合写真=今年のほかほかは富山IBDの新高梨を販売!そして完売!
皆楽しかったね。ありがとう!
小さなことからコツコツ心をこめて活動していきましょう〜。
裏方さん、みなさま、方々、ありがとうございました。



7月25〜26日ヘルスケア関連団体北陸学習会In富山
 テーマ「元気が出る患者会運営には何が必要か?」
 カナルパークホテル宿泊、しかし会議はサンフォルテ。
 お得で学びの多い学習会になりました。

 


7月16日(木)
さっちゃん送別会

第一ホテル、ルミエールにて送別会をしました。

合同写真です。真ん中さっちゃん

そのあと二次会いつものカラオケにさっちゃんも参加してくれました。
やっちゃんの歌が進歩!歌声ではなくて、選曲がすこし大人になりました。

ほらね、ね。歌っているとまっすぐではありませんか!

さっちゃんと「待つわ」を熱唱。ハモっていて良かったと好評でした。



JPA第5回総会


平成21年度 通常総会
  

 



4月8日難病作業所ワークスペース・ライヴの恒例花見ランチが行われました。
     桜は満開。春風そよそよの最高の花見でした。


  



4月5日どんぐりの会花見の宴
 
井波の筋ジス患者加藤さんが仲間と立ち上げた「どんぐりの会」。
富山市からは中川、しら、ハートビートの長澤くんが参加しました。

のんびりとした砺波の田舎。
                                どんぐりの会の会員の方の自宅で花見宴会。桜はまだ咲いていませんでした。

美味しそうなオードブルと皆さんの手作り自慢のお料理。

わかりますか?中川キミマロ
フトマロと称して参加してくださいました。

帰りに松川の桜を見学。チンドンとパチリ



4月1日 (株)リハ.システムウェイに協力させていただきました。
在宅地域リハビリのために、頑張ってください。



3月28日第三回難病支援研修会



野村さん司会練習中

ビデオ講習の後グループ討議をしました。
 
 
 



3月21・22日 第11回全国難病センター研究会 研究大会(沖縄)
 
今回は富山から19日に沖縄入りした6名が参加しました。

 
夜の懇親会も楽しかったです。


アトラクションも沖縄らしく南国の風を感じました。

  

  

翌日の今井尚志先生の講演はとてもわかりやすく、勉強になりました。


最後に研究大会を支えてくださった沖縄のスタッフの皆様に拍手で御礼をしました。


研究会後、静岡の野原さんを講師にJPAの入れ歯リサイクル運動の研修をしました。


さて、その後…

富山県パーキンソン病友の会から2名が沖縄入り。
翌日22日に沖縄県支部の皆様と交流会をするためです。
  
21日は前夜祭で沖縄民謡の酒場へくりだし、泡盛でほろよい気分でみんなで踊りました。

沖縄でも有名な上原先生です。

そして交流会当日。
斉藤会長・山根副会長も参加。沖縄県支部の発展を願い、激励されました。

パーキンソン病の患者さん自身の演奏で参加者のみなさんで歌いました♪

沖縄の踊りも大変おもしろく、笑わせてもらいました。


2008年  

忘年会
12月13日(土)この日も大宴会になりました。
  

 


2009年12月7日
東京でのJPA幹事会の模様です。
中川参加しました。(JPAにNPO法人難病ネットワークとやま準加盟承認)
 



夏の大宴会
8月8日(金)大宴会になりました。
場所は駅前の割烹小川。美味しかったねえ〜
はじめはちょっとやきとりとビールで…なんて言っていたのが、あれよあれよと17、8人参加の大宴会となりました。
それなら美味しいものを食べようとなり焼き鳥から割烹に変更(焼き鳥がまずいと言っているわけではありません。あしからず)。
話もはずみ、持参したCDで佐渡おけさ・炭坑節・おわらを踊りわいわいがやがや楽しく時を過ごしました。
二次会から参加してくださった方もあり、さらに楽しい夏の大宴会になりました。

新人も参加。自己紹介。

  
宴会のはじまりはじまり〜

織田さんも来てくださいました。

なんねっと関係の方、ライヴ関係の方、パーキンソン病友の会関係の方、突然今日出会って参加した方、
てんやわんやだけど、楽しい出会いです。

 
二次会からの参加。スナック「日野」、いつもありがとうございます。



6月21日〜22日 ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会 第5回北陸学習会

 

 

 


 

 

 


 



6月11日 バスハイク
富山県パーキンソン病友の会と難病作業所ワークスペース・ライヴ合同のバスハイクです。
コースは、ますのすし工場(源)見学&ランチ。そして北日本新聞社印刷工場[越中座]の見学。
社会見学ですね。

ますのすし工場(源)でランチ!富山づくしのキトキトでした。

 
こういうところでますのすしを製造してるんですね。朝1時から仕込みなんてご苦労様です。

越中座の床の航空写真にに見入るお二人。共に自宅を検索中。

なぜかぞくぞくと集まる男性陣。そして今度は立山連峰を眺め、
「赤い橋はどこだ」「ここだ」と、話しが弾む。

越中座の庭園は今流行りのビオトーブになっている。
環境循環型の庭である。綺麗な季節の花々。池の鯉の美しいこと…。

それぞれに散策

越中座見学開始。説明に聞き入る。

シアターもあり、新聞のできるまでを学ぶ。

巨大な紙をながめています。
巨大な巻紙から新聞が印刷されていく工程が見ることができます。
 


3月15日〜16日 全国難病センター研究会 第10回研究大会(愛知)

 愛知県医師会難病相談室MSWの近藤さん、第1回難病センター研究会からの参加。
3月で移動になります。また、相談室に帰ってきてください。

 富山の野村さん、石川の上口さん(OPLL)、そして今回発表してくださった笠井ご夫妻(小児ガン)
交流会にて北陸のより一層の親睦を深めました。

 富山発 熟女三人娘(パーキンソン)
この方々、非常にかわいらしいのであります。

  

 
交流会の余興は民謡でした。
太鼓、唄、三味線と、全国の民謡を披露してくれます。
実は4月のパーキンソン病友の会(富山)の総会に向けて佐渡おけさを練習中。
「ここぞ!」と「佐渡おけさできます?」とお聞きしたら、「できます!」とのお答え。
それで佐渡おけさを飛び入りで踊ることにしました。
だんだん盛り上がる会場!
踊りの輪は広がり、オーストラリアのMSグループも参加。
ついでに炭坑節も踊っちゃえとばかりに、
ヤンヤヤンヤの楽しい交流会になりました。
熟女の皆様、ありがとうございます。
また、一緒に踊ってくれた皆様、楽しかったですね。ありがとうございます。

 就労支援の五個条 心しておかねばならないなあ、と実感。

 清水さん、野村さんの発表です。
清水さんの涙、本当に胸にぐっと迫ります。
これからも一緒に頑張りましょうね。

 オーストラリアからのMS大使のみなさん。
オーストラリアの支援と日本の支援の違いがよくわかりました。遠くからありがありがとうございました。

 愛知県医師会難病相談室を訪問。
医師会は名古屋市栄のど真中にあり、その2階が難病相談室で、
今回の研究大会は9階の大きなホールで行われました。
相談員の皆様の日頃の仕事場を見学しました。

 富山組の帰り道です。
東海北陸道のひるがみ高原パーキングエリアにて休憩。
お疲れ様です。

 そして記念写真を撮りました。ご参加ありがとうございます。


2007年

NPOディ

今日(12月1日)はNPOディということで総曲輪グランドプラザでティッシュ配りをしました。
NNNTの能登さんや、ALS協会の清水会長、高岡からNPOこどものそのさん、そして当会からは3名が参加しました。
1時間あまりでとおく行く方々に笑顔でお渡しできたのがとても良かったです。
また、同じスペースで「世界エイズディ」の催しがあり、とても勉強になりました。
最後は喫茶「雷鳥」で遅いランチを食べてお開きでした。
みなさまご参加ありがとうございました。



11月30日県庁のNPO屋台村に出店しました。
7つのNPOとも親睦を深め、健康課の方々も来てくださいました。
嬉しかったです。

明日(12月1日)は総曲輪グランドプラザにてNPOのティッシュを配布しますよ〜トナカイで(^^

 



2007冬の交流会
《ワークスペース・ライヴ2周年記念パーティー》
 
ショッピングそして素敵なランチ。
 楽しげな催し物。
 何人かが場所を移動してカラオケ大会。
  とても楽しく有意義な時間を過ごせました。

 



↑大和デパート スターバックス横チャレンジドショップに出品しています。

 

 

 

 




全国難病センター研究会 第9回研究大会(富山)にて

 会場の様子 

 難病を新しい角度から考えよう!

 裏方さん

 出店ありがとうございます。

 ライヴも出店しました!

 レッツチャットも松尾さんもありがとうございます。

 パネルディスカッションの打ち合わせ風景

 パネラーの惣万さん山崎さん林さんありがとうございます。

 「自立と共生」パネルディスカッション!



 今井先生、椿井さんありがとうございます。

 素敵なメロディーをありがとうございます。

 北陸三県のつながりをつくろうという集まりもありました。

 富山の患者会からも多数参加!

 翌日あけびのお二人が立ち寄ってくれました。


2007夏の交流会in全日空 
    

   


2007総会